7 Сентября 2026 5:00

7 сентября – Всемирный день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна

Мышечная дистрофия Дюшенна - разрушительная болезнь, которая затрагивает около 250.000 детей во всем мире. Подавляющее большинство пациентов с МДД это мальчики и молодые мужчины, которые постепенно теряют свои физические функции.

Седьмое число девятого месяца выбрано по числу экзонов в гене дистрофин – их 79. Символом этого дня в мире является красный воздушный шарик, который в поддержку пациентов с таким заболеванием выпускают в небо тысячи людей.

Но об этом важно говорить не только в один из дней в году, а постоянно. Мышечная дистрофия Дюшенна является одним из наиболее распространенных смертельных генетических заболеваний, которые затрагивает в среднем 1 из 3500 новорожденных мальчиков и очень мало девушек. Заболевание названо в честь французского невропатолога Жульема Бенджамина Аманда Дюшенна, который впервые описал это его в 1861 году.

Мальчики и девочки с болезнью Дюшенна с детства теряют способность ходить и в подростковом возрасте - осуществлять повседневную деятельность, теряют навыки письма или способность покормить себя, а также ухудшается дыхательная работоспособность. Пациентам с болезнью Дюшенна требвется хорошее медицинское обслуживание. Это улучшает не только качество жизни, но и продолжительность жизни в пределах от 10 до 20 лет.

Ребенок с таким диагнозом, как мышечная дистрофия Дюшенна, может родиться в абсолютно любой семье, независимо от социального статуса, возраста, профессиональной деятельности и пр. Только вместе мы сможем сделать так, чтобы на эту болезнь обратили внимание.